Je connais Sylvie depuis une douzaine d’années. Elle chantait et jouait de la guitare à la messe du samedi soir à ma paroisse Sainte-Rose-de-Lima à Gatineau. Sa voix nous faisait prier. Aujourd’hui, son chant s’est tu, mais pas totalement. Il résonne à l'intérieur d'elle-même pour le Seigneur qui connaît la musique de son cœur et l'offrande de sa prière.

Sylvie souffre de la SLA, la sclérose latérale amyotrophique, mieux connue sous le nom de la maladie de Lou Gehrig ou maladie de Charcot. La communauté a beaucoup prié pour elle. Le 24 décembre 2020, elle a témoigné de ce qu'elle vit dans le semainier paroissial. Je vous partage ce texte émouvant, car je trouve que Sylvie est un bel exemple de détermination, de foi et de gratitude envers ce que la vie peut encore lui offrir.  

Sylvie

 Bonjour à chacun et chacune de vous

J’ai eu les premiers symptômes visibles de cette cruelle maladie autour du mois de mars 2018. Quand j’y pense un peu, je me rends compte que j’étais toujours fatiguée voire épuisée, je me suis même payée le luxe de faire une dépression en juillet 2017. Selon les neurologues que j’ai rencontrés à maintes reprises - trois à Montréal et un en Outaouais - la SLA est plus souvent qu’autrement précédée par une dépression.

Au début, vous m’avez vu boiter, ensuite avec une canne, un déambulateur, un fauteuil roulant manuel et, à la fin, mon fauteuil roulant motorisé construit sur mesure spécialement pour moi.

Je dois maintenant le conduire avec la tête, le reste de mon corps est complètement paralysé. Mes poumons sont aussi affectés et pour ce qui est de la voix, je ne suis presque plus audible. Pour moi, faire une phrase de plus de trois mots c’est impossible, je n’ai plus de souffle. Pour écrire, je dois utiliser un petit autocollant réfléchissant au centre de mes lunettes. Avec celui-ci, je vise les lettres, ça prend trois secondes par lettres pour venir à bout de communiquer.

J’ai une bonne quantité de médicaments à prendre « par la bouche » ainsi qu’un médicament intraveineux deux semaines sur quatre. Maintenant, mon état d’âme... croyez-le ou non... je vais bien dans les circonstances. Je suis tellement bien entourée, les meilleurs gravitent autour de moi!

Je passe 12 heures au lit, 12 heures au fauteuil, j’ai beaucoup de temps pour réfléchir et pour prier. J’ai mes petites médailles fixées à mon fauteuil et mon chapelet près de mon lit. Je ne peux pas les prendre mais ils sont là!

Je ne dors pas le jour, par contre, j’ai souvent les yeux fermés... Je prie et je fais mes demandes, peu importe l’heure du jour ou de la nuit.

Malgré la médication, il m’arrive parfois de faire de l’insomnie. Mon médecin était très inquiet, elle croyait que c’était causé par l’anxiété... pas du tout...j’en profite pour prier et pour chanter!

Je sais que la fin approche, je profite de chaque minute, de chaque instant! Je suis heureuse et j’apprécie vraiment ce que la vie a à m’offrir!

Je pense à vous, vous me manquez, je vous aime.

Chaleureusement,

Sylvie Bérubé 

Note ajoutée le 22 avril 2021.

Sylvie est décédée le 21 avril 2021. Elle m'avait envoyé un courriel le 12 février pour me dire qu'elle désirait qu'on lise à ses funérailles une prière que j'avais composée dans mon blogue: https://www.jacquesgauthier.com/blog/entry/priere-en-temps-d-epreuve.html

Seigneur Jésus, vois ma douleur,
immense comme le cœur.
Je la cache dans tes plaies,
médecin des âmes et des corps.
 
Aie pitié de moi, viens à mon aide.
Ma misère est bien grande.
Je ne sais rien de la souffrance,
sinon ton nom murmuré en silence.
 
La croix me porte jusqu’à ton visage,
l’amour nous tient, non les clous.
Blesse-moi de ta miséricorde infinie,
pour que je sois guéri de nouveau.
 
Tu te tiens là, au plus haut de moi,
quand le doute me tire vers le bas.
Je t’offre une place près du lit,
pour que ma tête s’y appuie la nuit.
 
Ma prière se perd-elle dans le néant?
Je communie à ton cri d’enfantement :
Mon Dieu, pourquoi m’as-tu abandonné ?
Tu as pris nos angoisses dans ta passion.
 
Sûr de ton amour et de ma faiblesse,
je veux unir ma volonté à la tienne,
prolonger le oui de notre mère Marie,
remettre ma vie entre les mains du Père.
 
Ô toi, le Premier-né d’entre les morts,
je crois en la puissance de ta résurrection.
Transforme le mal en sainteté et solidarité,
pour la conversion et le salut du monde.